Como cualquiera que viva con EM sabe, es una enfermedad muy difícil de explicar. Cada persona experimenta la EM de manera diferente, y la enfermedad varía en gravedad, impacto y síntomas.

Comunicar la EM a personas que no la tienen puede ser muy difícil. Es posible que la persona sin EM no entienda lo que está experimentando, que compare su EM con la que experimentó otra persona conocida o que haga otras suposiciones sobre su vida con EM.

Cuando se trata de comunicar la EM, una talla no sirve para todos. Cada persona que vive con EM tiene un nivel diferente de comodidad con lo que quiere compartir. Y, para muchos, cuánto quieren compartir puede cambiar según quién los escuche. Por ejemplo, una persona que vive con EM puede querer compartir muchos detalles con su cónyuge, familiar cercano o mejor amigo; es posible que deseen compartir solo una cantidad modesta de información con un pariente o conocido más lejano; y es posible que quieran compartir relativamente poco con alguien a quien apenas conocen.

Cuando hables sobre tu EM con personas que no tienen EM, estos son algunos puntos a considerar:

• ¿Quién es mi audiencia? Este punto aparentemente menor es realmente importante cuando hables de tu EM. Con quién estás hablando puede marcar una gran diferencia en términos de cómo hablas sobre tu EM y qué estás dispuesto a compartir. Es importante considerar el rol de la persona, la relación, el conocimiento y lo que podría hacer con la información que le compartes.
• ¿Cuánto quiero decirles? Una vez que hayas identificado a tu audiencia, es importante decidir cuánto compartir. Es importante darse cuenta de que no tienes que compartir nada con nadie. De hecho, en algunos escenarios, como el empleo, puede ser mejor compartir solo la información relacionada con una necesidad específica, como las adaptaciones. En otros casos, sin embargo, es importante compartir para que obtengas el apoyo que mereces. Al final, decidir cuánto decirle a otra persona puede decidirse mejor en función del siguiente elemento.
• Cuando termine esta conversación, ¿qué quiero que sepa la otra persona? A menudo, avanzamos en la conversación y finalmente llegamos al punto que estamos tratando de transmitir. Alentamos a las personas con EM a que piensen primero en el final de la conversación, dedicando algún tiempo a pensar qué información les gustaría que el oyente se llevara. Por ejemplo, si tienes dificultades con el dolor, es posible que desees que diferentes personas tengan información diferente. Es posible que necesites que tu empleador sepa que tienes una afección neurológica que causa dolor, pero que puede controlarse con descansos cada 2 horas. O tal vez quieras que tu cónyuge sepa que tener dolor te da mucho miedo y que te gustaría su apoyo para seguir adelante a pesar del dolor. Si sabes lo que quieres que el oyente pueda obtener de la conversación, entonces puedes hacer que tu conversación sea sobre esas necesidades específicas para asegurarte de que el oyente entienda el punto de partida.
• Cuando termine esta conversación, ¿qué quiero que haga la otra persona? A veces, incluso cuando creemos que estamos comunicando nuestros deseos con claridad, ¡no lo tenemos claro en absoluto! Toma este ejemplo:
  • Una noche, el dolor y la fatiga de Lisa eran especialmente intensos. Ella le dijo a su esposo: “No me siento bien esta noche”.
  • Su marido respondió dejándola sola, para que pudiera descansar.
  • Esto hace que Lisa se moleste porque sintió que su esposo la había abandonado justo cuando ella no se sentía bien.
  • Lisa asumió que su esposo sabría lo que ella necesitaba sin tener que decírselo. La próxima vez, podría ser más efectivo que Lisa sea específica sobre lo que necesita de su esposo. Además de decirle a su esposo cómo se siente, también podría pedirle que haga algo específico. Por ejemplo, podría haber dicho: “No me siento bien esta noche. ¿Puedes sentarte y leerme un rato?”.

En tus comunicaciones, a menudo es útil pensar en lo que quieres pedir y asegurarte de decirlo claramente.

Una de las preocupaciones más comunes de las personas con EM es que las personas cercanas a ellos sin EM no entiendan por lo que están pasando. Esto puede ser terriblemente frustrante y puede ser una fuente de malentendidos o conflictos. El siguiente es un escenario común:

Una persona que vive con EM se despierta un día y reconoce que su dolor es peor de lo habitual. Sabe que no puede hacer todo lo que se suele hacer, por lo que le dicen a su cónyuge: “Estoy teniendo un mal día con EM”. Su cónyuge, tratando de ayudar, responde: “¿Por qué no te quedas en la cama un rato y ves si te sientes mejor?”, y sale de la habitación para permitir que la persona con EM descanse. La respuesta del cónyuge ha venido de muy buen lugar: quiere que la persona con EM se sienta mejor, por lo que ha ofrecido una solución y ha dejado a la persona con EM el espacio que percibe que necesita para sentirse mejor.

El problema, sin embargo, es que la persona con EM esperaba una respuesta diferente. Cuando su dolor es intenso, sabe que se beneficia del apoyo y la colaboración de su cónyuge. También sabe que hay algunas tareas específicas que deben completarse para su familia y esperan que su cónyuge les ayude a realizarlas. La respuesta del cónyuge no ha logrado nada de esto.

Hay un montón de "culpa" para dar vueltas en este escenario. La persona con EM no fue específica en sus solicitudes. En cambio, asumió que su pareja sabría lo que quería y necesitaba en función de cómo describiera su EM. El cónyuge, por otro lado, adivinó –¡incorrectamente!– lo que la persona con EM quería, y ofreció una solución.

Al comunicarse con una persona que no tiene EM, puede ser útil tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

• Es posible que una persona sin EM nunca comprenda completamente cómo es vivir con EM. Esto no pretende ser pesimista. Más bien, refleja la realidad de que la EM es una enfermedad compleja que es difícil de entender. Tener esta perspectiva también le recuerda a la persona que vive con EM que no puede asumir que su pareja sabrá qué hacer sin una solicitud específica. (¡Esto también podría ayudarla a reconocer que es posible que tampoco sepa cómo es estar en su lugar!).
• Sé específico con tu “pregunta”. En la situación anterior, la persona con EM pensó que estaba pidiendo ayuda al describir cómo se sentía. Este enfoque, sin embargo, abrió la puerta a un malentendido. Aunque a muchas personas les resulta incómodo pedir ayuda, sabemos que siempre es mejor una petición bien expresada que insinuar lo que se necesita.

Al principio de la enfermedad, la relación podría centrarse principalmente en brindar apoyo emocional a la persona con EM mientras se adapta a vivir con la afección. A medida que avanza la enfermedad, puede comenzar a haber un cambio de roles, particularmente si la persona que vive con EM ya no puede realizar las tareas que hacía anteriormente. Una mayor progresión de la enfermedad puede invitar a más desafíos, como hacer que el cuidador asuma el papel de compañero de cuidado. Estos cambios pueden afectar la dinámica de la relación o la forma en que dos personas en una relación interactúan entre sí. Reconociendo que vivir con EM es verdaderamente una asociación, la Sociedad Nacional de EM ha propuesto el término “cuidador” para describir esta relación.

Para muchos, vivir con EM es una experiencia compartida que involucra a su cónyuge, familia o amigos.

Mantener una relación efectiva puede ser un desafío. Para los cónyuges, puede ser difícil mantener el equilibrio entre la relación duradera y la relación centrada en la EM. Si las necesidades de cuidado aumentan, puede ser fácil que las relaciones se centren particularmente en la EM, con los elementos de la relación que no son de EM pasando a un segundo plano. Aquí hay sugerencias que son útiles para mantener el equilibrio en la relación:

• Cuando sea posible, separar el tiempo de “cuidado” y el de “no cuidado”. Uno de los desafíos de las asociaciones de cuidado es combinar las relaciones centradas en la EM y las no centradas en la EM. Si bien creemos que es importante compartir la experiencia de la EM, también es importante recordar que la relación no se basó en la EM. Hay actividades y experiencias que los unieron; es importante reservar tiempo para continuar con estos intereses compartidos.
• Redistribuir roles. Vivir con EM requiere ajustes, no solo para la persona que vive con EM, sino también para su sistema familiar. Cuando una persona que vive con EM no puede realizar una tarea específica que realizaba anteriormente, su sistema familiar más amplio tiene que adaptarse para asumir esa tarea. Si bien una opción es simplemente hacer que otra persona se haga cargo de la tarea, a menudo existe la oportunidad de un intercambio: tal vez la persona que vive con EM pueda asumir una tarea que no hacía anteriormente.
• Ser creativo. Si bien la EM puede impedir que una persona realice una tarea que antes hacía, es más común que la EM impida que la persona realice la tarea de la forma en que solía hacerlo. Si bien es sutil, esta es una diferencia realmente importante, porque puede significar que la persona aún puede hacer la tarea, solo que de una manera diferente. Parte de la asociación puede incluir trabajar juntos para encontrar formas nuevas o diferentes de abordar las tareas que no se pueden hacer como se hacían antes.

Finalmente, es importante recordar que parte de la “experiencia compartida” de la pareja de cuidado incluye discutir cómo va y cómo podría mejorarse. Es fácil caer en la trampa de centrarse solo en las necesidades del día a día, mientras que la relación en sí misma se desvía del rumbo. Tómate el tiempo para verificar la relación y discutirla con tu cuidador.

Para algunas personas con EM, las dificultades cognitivas pueden complicar aún más la comunicación en las relaciones. Los cambios cognitivos ocurren en el 40-70 % de las personas que viven con EM y pueden afectar áreas que son importantes en la conversación, como la velocidad de pensamiento, la capacidad de planificar y organizar, y la capacidad de encontrar la palabra que está buscando.

Habitualmente escuchamos de personas con EM que los desafíos frustrantes en las relaciones pueden incluir mantener una conversación (debido al cambio en la velocidad del pensamiento), transmitir claramente un pensamiento o una solución a un problema (debido a la dificultad con la planificación y organización) o encontrar las palabras para describir una necesidad específica (debido a la dificultad para encontrar palabras). Es muy importante que las personas que viven con EM aprendan estrategias para manejar estas dificultades.

Por ejemplo:

• Pide más tiempo. La mayoría de las personas con EM sienten que pueden participar en una conversación de la manera que les gustaría, siempre que tengan suficiente tiempo. Si la otra persona en la conversación no necesita más tiempo, es posible que no reconozca que necesita reducir la velocidad. Por lo tanto, es importante pedir más tiempo si lo necesita. Esto puede incluir hacer una declaración sobre la necesidad de más tiempo ("me toma un minuto pensar en estas cosas") o puede requerir una solicitud más específica ("no puedo seguir el ritmo, así que solo necesito un minuto para pensar juntos").
• Usa papel y lápiz para organizar tus pensamientos. Si está entrando en una conversación importante sobre un desafío, con un médico o sobre sus finanzas, considera escribir los puntos clave con anticipación. Esto puede ayudar con la organización y puede brindarte una referencia para asegurarte de haber cubierto todos los puntos que te gustaría cubrir.