Cada persona experimenta una relación única entre su actividad y sus síntomas; por lo tanto, cada persona necesita su propio plan sobre cómo administrar su actividad física. Es importante considerar si estar demasiado inactivo ("sedentario") en general, o tener "altibajos" extremos en los niveles de actividad puede causar problemas de salud. Luego, cuando entiendas mejor la forma en que los diferentes tipos y patrones de actividad física afectan la forma como te sientes, puedes hacer algo al respecto. Utiliza la Hoja de trabajo que encuentras a continuación para hacer el seguimiento de actividades y cómo se relacionan con lo que sientes. Esto te ayudará a determinar cuál es la mejor manera de utilizar las estrategias que se presentan en este módulo, así como los módulos Estar activo y Relajación, para administrar tu energía.

Es útil que las personas piensen en administrar su energía a diario. Esto se debe a que comenzamos el día pensando en lo que planeamos hacer. Pensamos en cómo ir a las citas, atender las necesidades básicas o ir a trabajar. También podemos pensar en cosas que nos gustaría hacer si tenemos tiempo y energía, como leer un libro, hablar por teléfono con un amigo o hacer ejercicio. Para realizar las actividades que debes realizar o que te gustaría realizar, es posible que debas pensar en cómo administrar tu actividad y energía a lo largo del día.

Es posible que ya sepas si hay momentos del día en los que tiendes a sentirte más cansado o cuando tu dolor es peor. Es normal experimentar algunos altibajos en tu energía, dolor y estado de ánimo a lo largo del día. Controlar tu actividad y energía al planificar tu día puede ayudarte a evitar picos extremos en tus síntomas y ayudarte a mantenerte activo. Una estrategia para evitar picos en tus síntomas es establecer un ritmo de actividades que no te cansen o aumenten tu dolor. Esta estrategia, que se trata en la siguiente sección, puede usarse como parte del plan diario para administrar tu energía.

Mientras planificas tu día, piensa en cómo cada actividad, ya sea algo que tienes que hacer o algo que quieres hacer, requiere tu energía. Algunas cosas pueden ser especialmente agotadoras y otras menos desgastantes. También puedes pensar en algunas actividades que te dan más energía. Es importante incluir cosas que renueven tu energía a lo largo del día. Esto te ayudará a lograr las cosas que te gustaría hacer durante el día. Equilibrar las actividades que consumen energía con actividades que dan energía también te ayudará a evitar picos en tus síntomas.

Cosas que dan energía:

• Descansar: sentarse en silencio, acostarse un rato, tomar una "siesta energética".
• Meditar o practicar una técnica de relajación (consulta el módulo Relajación para obtener ideas).
• Hacer ejercicio (yoga, una breve caminata, estiramientos suaves).
• El descanso por tiempo limitado es una forma importante de renovar la energía.

Descansar puede ayudar a que tus músculos se sientan más fuertes y prepararte para realizar actividades más importantes cuando sea necesario.

Consejos para incorporar el descanso a lo largo del día:

• Toma pequeños descansos para evitar sentirte fatigado, además necesitarás menos tiempo de recuperación.
• Evita la aparición de cansancio intenso o dolor.
• Toma descansos cortos pero frecuentes.
• Recuerda que el descanso puede incluir el uso de una técnica de relajación o una breve caminata.
• Experimenta con la duración, el tiempo y la frecuencia de los descansos.

Muchas personas, incluso las que no tienen EM, dirían que están demasiado ocupadas y cansadas. Simplificar tu vida se vuelve aún más importante cuando tienes EM porque te cansas más fácilmente y necesitas administrar tu energía. Puede ser más difícil “superar” la fatiga para hacer las cosas que hacías antes de tener EM. Aquí hay algunos consejos para "simplificar" y aprovechar al máximo la energía que tienes:

• Establece tus prioridades: averigua qué es realmente importante para ti y qué cosas son de baja prioridad. Las cosas que no son importantes para ti pueden posponerse para otro momento o descartarse por completo.
• Delega tareas: averigua en qué cosas podrías pedirle a otra persona que te ayude o se haga cargo por ti.
• Elimina tareas: trata de encontrar la forma de hacer las cosas eliminando tareas que agotan tu energía. Retira la ropa de la secadora de inmediato para que no tengas que plancharla (¡o comprar ropa resistente a las arrugas!), deja que tus platos se sequen, come una comida de preparación rápida de vez en cuando o pide comida para llevar. Considera hacer la mayoría de tus compras en línea y recibirlas en tu hogar.

Es posible que hayas experimentado un momento en el que hiciste demasiado porque te sentías bien y luego "pagaste por ello". Puede ser fácil entrar en un ciclo en el que te excedas y luego te sientas peor o no puedas hacer lo que habías planeado. Esforzarse demasiado puede causar un brote, que es el término que se usa para describir un breve aumento de los síntomas, como sentir dolor, sentirse cansado o débil, agotarse emocional o mentalmente, pensar con menos claridad o tener problemas para dormir bien.

A muchas personas con EM les resulta fácil caer en este ciclo porque las tareas que solían ser rápidas y fáciles, como las tareas del hogar, ahora pueden tardar más en completarse. Esto puede hacer que sea difícil lograr todo lo que necesitas hacer cada día. Como resultado, es posible que sientas la necesidad de compensar los días malos poniéndote al día en los días buenos.

Cuando te quedes atrapado en este ciclo, es posible que:

• Te sientas bien y hagas demasiado
• Tengas un brote
• Te atrases en tareas o pierdas cosas que disfrutas mientras descansas y te recuperas
• Repitas el ciclo cuando te sientas bien de nuevo

Aprender a controlar tu propio ritmo puede ayudarte a romper este ciclo enseñándote cómo alternar entre períodos de actividad y descanso para que puedas hacer más con menos riesgo de brotes.

La estimulación puede ayudarte a:

• Continuar participando en muchas de las actividades que te gusta hacer.
• Aumentar tu productividad a largo plazo en lugar de reducirla.
• Evitar los extremos en el dolor, la fatiga, la tensión, el estrés o el estado de ánimo ansioso o deprimido.
• Mantener un nivel de actividad más estable.
• Experimentar menos "brotes" de síntomas y más breves.

Terminar una tarea grande primero y luego descansar a menudo se considera una forma natural de hacer las cosas. Por ejemplo, es posible que necesites lavar los platos. Puede parecer natural limpiar toda la cocina y luego tomar un descanso. Pero puedes correr el riesgo de tener un brote cuando haces más de lo que tu cuerpo puede manejar al mismo tiempo sin descansar. En cambio, controlar tu ritmo puede ayudarte a hacer más y reducir el riesgo de tener brotes.

Hay varias formas en las que puedes controlar tu propio ritmo. Aquí hay dos estrategias:

• Ritmo basado en el tiempo. Un horario o ritmo de actividad y descanso basado en el tiempo, donde la finalización de la tarea ocurre de acuerdo con estos tres pasos.

  Realiza la tarea durante un período de tiempo seguro, aunque tengas síntomas.

  Descansa durante un tiempo determinado, incluso si no estás cansado o no has terminado la tarea.

  Repite los pasos 1 y 2 hasta que termines la tarea.

  Por ejemplo: empiezas lavando los platos durante un tiempo determinado (por ejemplo, 10 minutos) y descansas cuando haya pasado ese tiempo, aunque no estés cansado o no hayas terminado de lavar los platos. Después de tu período de descanso, comienza de nuevo. A medida que continúas utilizando el ritmo basado en el tiempo, puedes cambiar la cantidad de tiempo que asignas a la actividad y al descanso de acuerdo con lo que puedes hacer. Ten en cuenta que descansarás de una cantidad segura de trabajo planificada, no de un brote.

• Ritmo basado en objetivos. Identifica una actividad que quieras hacer o una meta que quieras lograr. Luego, descubre cómo dividir la actividad en pasos razonables; una vez que completes cada paso de la tarea, independientemente del tiempo que tarde, tómate un descanso. Después del descanso, comienza el siguiente paso hacia el logro de la meta.

Para averiguar qué puede ser realista para ti, para comenzar puedes llevar un diario para hacer seguimiento de cómo es tu patrón de actividad actual y eso te dará una idea de dónde comenzar. También puedes obtener comentarios de un amigo de confianza, un familiar o un proveedor de atención médica sobre lo que puede ser realista para ti. Luego, trabaja para mejorar tu resistencia poco a poco hasta que puedas hacer más entre descansos.

El ritmo basado en el tiempo te permite estar activo durante un período determinado, que puede ser de minutos u horas, según tus necesidades personales. Ciertas tareas pueden requerir más esfuerzo y tomar más tiempo que otras. Solo tú puedes determinar cuál es el mejor ritmo para cada tarea que realizas. Para crear un plan de ritmo personal, intenta seguir los 6 pasos que se describen a continuación:

• Elige una tarea
  Puedes utilizar el ritmo basado en el tiempo para cualquier tarea que elijas, como las tareas domésticas, el trabajo en el jardín, el cuidado personal, las compras y las actividades placenteras. Para empezar, elige algo que quieras o necesites hacer. Comienza con una tarea simple, como aspirar una habitación, antes de intentar algo más difícil, como limpiar toda la casa.
• Encuentra tu ritmo

  Puedes encontrar tu ritmo para una tarea en solo 2 pasos. Primero, calcula en cuánto tiempo puedes hacer la tarea de manera segura antes de arriesgarte a tener un brote. Luego calcula cuánto tiempo necesita descansar tu cuerpo después de este período de actividad. Recuerda, durante tu período de descanso no te estás recuperando de un brote. Cada persona es diferente, pero es posible que solo necesites un breve período de descanso para que tu cuerpo tenga suficiente tiempo para recuperarse antes de continuar con la actividad. Tu ritmo para cada tarea dependerá de qué tan difícil sea la tarea y cuánto puedas hacer en ese momento. Puede que te lleve un poco de tiempo descubrir el ritmo correcto, así que no te desanimes si no lo haces bien la primera vez. Ten en cuenta estas ideas:

  Elige metas simples que pueda cumplir en los días buenos y malos. Por ejemplo, si solo puedes levantarte de la cama por 10 minutos, es posible que desees probar una actividad de 5 minutos y luego descansar durante 15 minutos.

  Divide tus segmentos de actividad y descanso en porciones pequeñas y manejables repartidas a lo largo del día. Por ejemplo, haz tres caminatas de 5 minutos al día 3 veces a la semana en lugar de una caminata de 45 minutos una vez a la semana.

  Pregúntale a tu profesional de salud o usa la Hoja de trabajo para marcar pasos y ayudarte a determinar objetivos diarios y realistas de pasos diarios.

• Comparte tu plan

  Discute tu plan con el especialista para que pueda comprender mejor tus síntomas, el manejo de estos y cómo podría ayudarte. Los profesionales de la salud pueden ofrecer apoyo adicional y formas de ajustar el plan para que encuentres el ritmo adecuado para cada actividad. Para obtener consejos sobre cómo hablar con tu profesional de la salud, consulta el módulo Comunicación.

• Prueba tu plan

  Prueba tu plan durante 3 o 4 días. Esto debería darte tiempo suficiente para averiguar qué tan bien funciona para ti. Por ejemplo, durante un período de 3 o 4 días, podrías: comprar durante 15 minutos y detenerte. Descansar durante un tiempo determinado. Repetir el ciclo hasta que termines.

  Detente y descansa aunque no estés cansado o no hayas hecho la compra.

  Trabaja en tu computadora durante 20 minutos y descansa durante un tiempo determinado. Repite el ciclo hasta que termines.

  Detente y descansa incluso si no estás cansado o no has terminado con tu trabajo.

  Levántate y camina, estírate o usa una de las técnicas de relajación discutidas en el módulo Relajación durante tu tiempo de descanso. Recuerda, las necesidades de todos son diferentes. Estos ejemplos son solo una guía para que hagas tu método de ritmo. Con práctica, tiempo y la ayuda de tu proveedor de atención médica, encontrarás un plan adecuado.

• Revisa tu plan

  Después de haber probado tu plan durante 3 o 4 días, revisa cómo te sientes. Si puedes hacer tu tarea y todavía estás bien ese día y el día siguiente, considera revisar tu plan y agregar tiempo a tu actividad. Para revisar tu plan:

  Aumenta ligeramente el tiempo de actividad y reduce gradualmente el tiempo de descanso. Asegúrate de hablar con tu proveedor de atención médica cada vez que planees aumentar tu actividad.

  Prueba este nuevo plan durante otros 3 o 4 días para que tu cuerpo tenga tiempo de adaptarse.

  Usa la Hoja de trabajo de control de tu ritmo para hacer seguimiento a tu progreso. Mientras practicas y revisas tu plan, es posible que comiences a sentirte peor o experimentes un brote. Recuerda, los brotes aún pueden ocurrir de vez en cuando, sin importar lo que hagas. Pero no dejes que esto te desanime y no detengas tu actividad. En su lugar, reduce la intensidad de tu actividad, pero continúa durante la misma cantidad de tiempo para que puedas mantener los logros de acondicionamiento físico que ya has logrado. Por ejemplo, si has estado caminando a un ritmo moderadamente rápido durante 15 minutos, disminuye la velocidad y camina a un ritmo más lento durante 15 minutos. Luego, muy lentamente, regresa a tu primera meta para que tu cuerpo tenga tiempo de adaptarse.

• Revisa y practica tu plan

  Sigue practicando y revisando tu plan hasta que funcione para ti. Para empezar, puedes intentar hacer planes para 2 tareas al día. Con paciencia, tiempo y práctica, es posible que puedas encontrar planes que te ayuden a evitar exagerar para que puedas hacer más de lo que quieres y necesitas hacer.

Muchas personas tienden a exagerar y exceder sus limitaciones durante ciertos momentos de peligro. Estos son algunos ejemplos comunes de tiempos de peligro:

• Días en los que te sientes bien. Los buenos días ocurren cuando te sientes bien y no experimentas los síntomas de la EM. Ten cuidado de no convertir un buen día en un mal día por descuido y excederte en tus actividades físicas.
• Al realizar alguna actividad física que disfrutas. Las actividades físicas agradables son formas maravillosas de centrar tu atención en algo que no sea tu EM. Desafortunadamente, también pueden desviar tu atención del uso de buenas técnicas de ritmo. Ten cuidado de no quedar tan absorto en una actividad agradable que hasta te olvides de controlar tu ritmo.
• Al competir con otras personas. La competencia es un gran motivador, pero también puede meterte en problemas. No dejes que la competencia te engañe para que excedas tus limitaciones físicas.
• Al tratar de complacer a otras personas. Es bueno complacer a los demás, pero no dejes que esto te lleve a descuidar tu necesidad de permanecer dentro de tus límites.

Cuando te sientes apurado, presionado o emocionalmente molesto. Estos son momentos en los que puedes volverte descuidado y olvidarte de usar el buen juicio al realizar actividades físicas.