Manejando tu EM
En el tratamiento de la EM, la comunicación es clave.
Hay muchos factores que intervienen en el manejo de la EM. Dado que todos experimentan la EM de manera diferente, es importante compartir abiertamente las preferencias personales y estilo de vida con el profesional de la salud porque éstas influyen en la elección de la terapia modificadora de la enfermedad (TME) adecuada para cada persona.
Cada TME cuenta con ciertos beneficios y consideraciones importantes, como la forma de toma, eficacia y los efectos secundarios que puede causar. La comunicación abierta y frecuente con el equipo de atención médica es la mejor manera de garantizar que la terapia para la EM que decidan esté adecuada para cada caso.
Aunque no siempre es fácil
La EM es complicada y también lo es tratarla y hablar de ella. Es posible que solo se tengan unas cuantas citas al año con el profesional de la salud y hay mucho de qué hablar, o puede tener dificultades para expresar cómo un síntoma o problema lo está afectando.
Los síntomas de la EM también pueden hacer que el tratamiento sea un desafío. Por ejemplo, los cambios cognitivos o los problemas de comunicación pueden dificultar la descripción clara de las inquietudes al profesional de la salud. Los problemas de memoria pueden hacer que sea difícil comenzar a tomar un nuevo medicamento y también seguir tomándolo, según las indicaciones con el tiempo.
El trabajo en equipo ayuda al trabajo de gestión de la EM
El neurólogo es el líder del equipo de atención de la EM. Es quien ayuda a comprender qué esperar de cualquier tratamiento para la EM antes de comenzar. Las enfermeras y otros miembros del equipo con los que habla regularmente también están allí para ayudar.
Pero el neurólogo y su personal no son los únicos a su lado. Hay muchos otros en los que puede confiar para que le ayuden a vivir día a día con la EM. Estos pueden incluir a sus amigos y familiares, así como a otras personas que viven con EM.
Existe una variedad de comunidades en línea y grupos de apoyo que pueden ser una gran fuente de información, inspiración, soporte y más. Puedes encontrar uno de ellos aquí.
Prepárese para su conversación con el profesional de la salud
El cuidado realmente comienza en cada persona. Mantener informado al profesional de la salud sobre cómo van las cosas, ayuda a controlar el avance de la EM. Es importante mencionar al especialista cualquier problema que surja a raíz de síntomas nuevos o que empeoran, efectos secundarios o molestias por la toma de los medicamentos. Esta información ayuda a evaluar el plan de tratamiento y recomendar el apoyo que sea necesario.
Hay algunos pasos que se pueden seguir para asegurarse de que se aprovecha al máximo el tiempo con el profesional de la salud. Para esto, se puede hacer una lista de las formas en que la EM afecta en el día a día, escribir preguntas con anticipación para no olvidarlas o llevar un diario de síntomas para compartirlo en las citas. Como alternativa, se puede practicar la descripción de los síntomas y preocupaciones con la mayor claridad posible o concentrarse en 2 o 3 cosas que sean más importantes.
Cuanto más entienda el profesional de la salud cómo experimenta la EM, mejor podrá ayudar a controlarla.
Para su próxima visita
Para asegurarse de discutir todo lo que es importante con el profesional de la salud, use la guía de conversación, para escribir las experiencias o preguntas sobre la EM, y para tomar notas durante la visita.
Las recomendaciones de esta página son guías generales para los pacientes:
Dado a que la enfermedad y condición clínica de cada persona es diferente, las orientaciones deben ser validadas por el médico tratante para que estén adaptadas a cada paciente.
Iniciadores de conversación
La comunicación abierta con el profesional de la salud es un paso importante para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM). A continuación compartimos una lista de temas que pueden ser de ayuda para comenzar la conversación con el equipo de atención médica.
Sus síntomas de EM y cómo afectan su vida
Para empezar el tratamiento para la EM, el profesional de la salud le explicará que éstos están destinados a retrasar la aparición de recaídas y lesiones.
Sin embargo, esto no significa que no se pueda hablar sobre esos síntomas. Como se mencionó anteriormente, la gestión de la EM requiere un equipo. El hecho de que el tratamiento para la EM no aborde síntomas específicos no significa que no se pueda encontrar otra forma de abordarlo.
Siempre informe al profesional de la salud sobre los síntomas nuevos, o los que empeoran, qué experimenta y cómo están afectando su vida cotidiana. Aunque pienses que no tienen que ver con la enfermedad, es importante que los comparta con el profesional de salud. Hay una variedad de formas en que se puede abordar el manejo de estos síntomas más allá de la terapia modificadora de la enfermedad (TME). Puedes conocer algunos de ellos aquí.
Los síntomas “ocultos” o más preocupantes
Los síntomas de la EM no siempre son fáciles de reconocer. Si bien algunos síntomas, como las dificultades físicas, pueden ser bastante obvios, otros síntomas pueden ser más difíciles de identificar.
Estos síntomas menos obvios de la EM a menudo se denominan síntomas "ocultos". Los cambios cognitivos pueden caer dentro de esta categoría, junto con otros síntomas como fatiga, ansiedad y depresión.
A veces, hablar con otras personas que tienen EM y han experimentado estos síntomas puede ayudar a reconocerlos. Incluso se pueden aprender algunas estrategias valiosas de manejo o afrontamiento que luego puede compartir con el profesional de la salud.
El profesional de la salud debe saber qué síntomas tienen mayor impacto en la vida diaria y el plan de tratamiento actual. Este conocimiento puede ayudar para recomendar estrategias de manejo o incluso cambiar la medicación para aliviar la carga de esos síntomas. Todos experimentan la EM de manera diferente. Depende de cada persona informar al profesional de la salud para que éste tenga claro cómo le afecta la EM.
Cómo prefiere tomar el tratamiento para la EM
Hay muchas opciones para tratar la EM. Algunos tratamientos vienen en inyecciones o infusiones, mientras que otros son una tableta oral que se toma una vez al día.
Asegúrese de compartir la preferencia sobre cómo le gustaría tomar su medicamento. El profesional de la salud necesita conocer esta información, ya que puede ayudar a tomar una decisión informada sobre qué tipo de tratamiento puede ser mejor para cada persona.
Adaptar una terapia modificadora de la enfermedad (TME) a su vida
Al igual que los síntomas de la EM, cada TME es diferente. Es importante validar las ventajas y desventajas de cada una, y cómo cada una puede adaptarse a la vida de cada persona.
Algunos factores importantes para considerar con cualquier TME incluyen: los posibles efectos secundarios, cómo interactúa con otros medicamentos que pueda estar tomando, si requiere restricciones dietéticas y cuánto tiempo permanece en el cuerpo.
El profesional de la salud está familiarizado con los pros y los contras de cada TME. Hablar abiertamente sobre estos temas puede ayudar a evitar la toma de TME que pueden no encajar en el estilo de vida.
Objetivos de tratamiento a largo plazo
Con los cambios que ocurren como resultado de la EM, puede ser fácil perder de vista los objetivos a largo plazo. Para la mayoría de las personas, esos objetivos incluyen reducir y recuperarse de las recaídas y reducir la actividad en las imágenes por resonancia magnética (IRM) conocida como lesiones. Las TME están diseñados con ese mismo propósito.
Un factor importante en el éxito del tratamiento con TME es la capacidad para tomarla según lo prescrito y continuar haciéndolo con el tiempo. Antes de decidir sobre una TME, se debe hablar sobre si podrá tomarlo según las instrucciones.
Muchos factores pueden influir en la capacidad para seguir usando una TME. Estos incluyen la TME en sí, junto con factores externos como el estilo de vida, otras afecciones médicas u otros medicamentos que esté tomando. Las TME que son más fáciles de seguir, pueden ser opciones más apropiadas para el tratamiento.
Tu presente y tu futuro
Aunque la EM se queda contigo de por vida, la vida no se trata solo de EM. De hecho, hablar sobre dónde se encuentra y hacia dónde se dirige en la vida puede ayudar a planificar su manejo. Veamos algunos ejemplos:
¿Enfocado en la carrera?
Se puede planificar cómo manejar los síntomas de la EM que probablemente le afecten en el trabajo, como cambios cognitivos, fatiga o dificultades físicas.
¿Quiere formar una familia?
Se pueden considerar las TME que son más fáciles de pausar si usted y su pareja planean formar una familia.
¿Quiere mantenerse activo con su familia y amigos?
Se pueden manejar los síntomas que interfieren en la vida cotidiana, como la fatiga, la memoria y las dificultades físicas.
¿Solo busca seguir haciendo el pasatiempo que ama?
Se pueden identificar los síntomas que más molestan y personalizar su plan de manejo de la EM en torno a ellos.
¡Recuerde seguir siendo usted! El profesional de la salud y el equipo de tratamiento están para ayudarlo a vivir la vida con EM en sus propios términos. Comparta sus objetivos y trabajen juntos para lograr la flexibilidad que necesitan a medida que cambia la vida.
Guíe la conversación con lo que es importante para usted
Puede haber temas específicos que le gustaría conversar con su profesional de la salud antes de elegir un TME. Lo invitamos a utilizar la siguiente lista de factores de tratamiento como ayuda para identificar lo que más le importa antes de su próxima visita.
Factores de enfermedad
- Tipo de EM (EM remitente-recurrente u otras formas de EM).
- Nivel de actividad de la enfermedad
- Cualquier evento reciente relacionado con la EM que se haya experimentado, como una recaída
-
Cómo experimenta la EM
- Síntomas físicos
- Síntomas mentales/cognitivos
- Otros factores que afectan la vida diaria
Factores personales
- Su deseo de formar una familia, ahora o en el futuro
- Su estilo de vida (p. ej., consideraciones profesionales, viajes por trabajo o placer)
- Sus metas y planes a corto, mediano y largo plazo
- Los síntomas de la EM que desea controlar
- Otras condiciones médicas existentes
- Posible interacción con otros medicamentos que esté tomando
- Su necesidad de monitoreo de salud adicional
- Nivel de comodidad con los diferentes métodos de toma de TME (p. ej., autoinyectarse, tomar pastillas, infusiones)
- Posibles problemas en la toma de una TME, según lo prescrito
- Costo de medicamentos y cobertura de seguro
Factores TME
- Eficacia del funcionamiento de la TME en el manejo de la EM.
- Si es la primera TME o es un cambio de TME.
- Posibles efectos secundarios.
- Tiempo de permanencia y afección del medicamento al cuerpo después de suspenderlo o pausarlo.
- Método y frecuencia de toma de la TME (inyección, oral, infusión).
- Lugar y logística asociada con la toma de la TME que puede ser en la casa o en un centro médico/de infusión.
- Si la TME debe tomarse con alimentos o si tiene restricciones alimentarias (para formas orales).
- Instrucciones para el inicio de la TME.
- Cualquier requisito especial de almacenamiento (p. ej., refrigeración).
Primeros pasos y establecimiento de objetivos
La EM es una afección compleja y la experiencia de cada persona con EM es única. Sin embargo, hay una serie de síntomas que a menudo experimentan las personas con EM.
Los síntomas que se notan externamente, como falta de equilibrio, problemas de movilidad y dificultad con las tareas de motricidad fina, son características centrales de la EM. Pero no todos los síntomas de la EM son visibles. Como resultado, estos "síntomas ocultos" a menudo se pasan por alto. Tres de estos, el dolor crónico, la fatiga y el estado de ánimo negativo, son el enfoque de este programa.
Dolor
El problema del dolor crónico en la EM se empezó a estudiar a principios de la década del 2000. Los estudios han demostrado que:
- Hasta el 80% de las personas con EM sufren del dolor.
- Alrededor del 25% de las personas con EM tienen dolor intenso (que interfiere con sus vidas).
- Las personas con EM tienen más probabilidades de tener dolor que las personas sin EM.
- Los sitios de dolor más comunes son: piernas, pies, espalda.
- Muchas personas con EM tienen dolor en más de un lugar.
Fatiga
La fatiga es un síntoma invisible de la EM que puede malinterpretarse como depresión, falta de esfuerzo o de motivación. En la EM, el impacto de la fatiga puede verse agravado por la debilidad muscular.
- Entre el 75 y 95% de las personas con EM tienen fatiga28.
- El 50-60% de las personas que tienen EM describen la fatiga como el peor síntoma.
Depresión
- Las tasas de depresión son 2-3 veces más altas en personas con EM en comparación con la población general.
- Aproximadamente la mitad de todas las personas con EM desarrollarán depresión en algún momento de su vida.
- En cualquier momento, se cree que aproximadamente el 25 % de las personas con EM tienen depresión.
- La ansiedad y el estrés también son comunes en la EM.
El dolor crónico, la fatiga y la depresión son problemas complejos que a menudo son difíciles de manejar. Por lo general, no existe un medicamento único o una "solución fácil" que brinde un alivio total para cualquiera de estos síntomas. Como resultado, las personas con EM a menudo buscan una serie de estrategias diferentes en un esfuerzo por encontrar alivio. Una de las formas más efectivas en que los pacientes pueden abordar los síntomas es mediante el uso de habilidades y estrategias de autocuidado.
El autocuidado se define como “lo que las personas hacen día a día para sentirse mejor y lograr la vida que desean” (Teresa Brady, PhD, Self-Management Consensus Conference, 2010).
Autocuidado:
- Reconocer que el manejo diario de la EM lo realiza usted y no un proveedor médico.
- Tomar el control usted, porque USTED está "a cargo" de su salud
- Implica tener tanto las habilidades como la confianza para enfrentar los desafíos diarios que conlleva vivir con EM.
- Consiste en un conjunto de habilidades o herramientas de afrontamiento personalizadas que usted practica para que se conviertan en formas nuevas y útiles de vivir su vida. Si se practican lo suficiente, estas habilidades pueden convertirse en hábitos que ayuden a mantener su salud y bienestar.
Las investigaciones han demostrado que las personas que utilizan un enfoque de autocuidado para manejar las condiciones de salud crónicas:
- Tienen más confianza en su capacidad para manejar sus síntomas.
- Son más felices.
- Se sienten mejor.
- Son mejores reduciendo los efectos negativos de la enfermedad crónica en su vida.
Se ha demostrado que el autocuidado es útil para controlar el dolor, la fatiga y la depresión en la EM (Ehde et al., 2015). Por lo general, estos programas son realizados en una clínica con un psicólogo o trabajador social. Sin embargo, a menudo es difícil para las personas con EM acceder a estos tratamientos debido a la falta de:
- Disponibilidad.
- Transporte.
- Disponibilidad de tratamiento.
- Finanzas (incapacidad para pagar el tratamiento).
Se han desarrollado programas de autocuidado para mejorar los síntomas de otras afecciones, como la fibromialgia y el cáncer de mama. Los estudios de estos programas han demostrado que éstos ayudan a las personas a aprender nuevas habilidades para manejar sus síntomas (Williams et al., 2010).
Las personas con EM suelen informar dolor, fatiga y depresión. Y, muy a menudo, una persona debe manejar más de uno de estos síntomas a la vez. Con frecuencia, estos síntomas causan sufrimiento y se interponen en el camino de las actividades importantes de la vida.
Los objetivos de este programa buscar ayudar a que cada persona:
Tomar medidas para el autocuidado de sus síntomas es increíblemente importante. Sin embargo, no tiene que manejarlos solo. Hay una serie de proveedores de atención médica con diferentes áreas de especialización que pueden ser útiles para usted. Éstas incluyen:
- Neurólogo: se especializa en diagnosticar y tratar trastornos neurológicos; puede recetar terapias modificadoras de la enfermedad o medicamentos para ayudarlo a manejar sus síntomas.
- Fisiatra: médico de rehabilitación física que se enfoca en restaurar la capacidad funcional y la calidad de vida de las personas con EM.
- Psicólogo: ayuda a las personas a lidiar con los factores estresantes y los síntomas y a involucrarse en el autocuidado. Ayuda a resolver problemas sociales y emocionales, y trabajar hacia objetivos de vida valiosos. También puede evaluar y tratar problemas cognitivos (de pensamiento).
- Fisioterapeuta: ayuda a las personas a aumentar su movilidad, restaurar el funcionamiento físico y aliviar el dolor.
- Terapeuta ocupacional: ayuda a las personas a recuperar la capacidad funcional en las actividades cotidianas para lograr el mayor grado de independencia posible.
- Psiquiatra: se especializa en el diagnóstico y tratamiento de trastornos mentales y emocionales.
- Patólogo del habla y el lenguaje: se especializa en el diagnóstico y tratamiento de trastornos de la comunicación, la voz y los trastornos de la deglución.
Recuerde que usted es el miembro más importante en su equipo de atención médica. Y es más probable que sea eficaz en el manejo de sus síntomas cuando trabaja para el autocuidado y colabora con sus proveedores de atención médica para desarrollar juntos un plan de tratamiento.
Usted puede ayudarse más si toma un papel activo en su cuidado. Trate de hablar lo más abiertamente que pueda con los miembros de su equipo de atención médica sobre cómo van las cosas. ¿Está teniendo dificultades para seguir sus sugerencias para manejar sus síntomas? Si es así, puede ser útil hablar honestamente sobre sus inquietudes y trabajar juntos para resolver cualquier problema a medida que surja. El objetivo de su equipo de atención médica es ayudarlo a sentirse mejor.
En Vive mejor con EM encontrará información de interés para crear un plan basado en lo que puede hacer ahora mismo para manejar sus síntomas. Puede aprender sobre formas de relajarse, cambiar su forma de pensar, establecer y trabajar para alcanzar metas para su vida y usar la actividad y el descanso para manejar sus síntomas. También podrá realizar un seguimiento de su progreso con hojas de trabajo útiles.
Las recomendaciones de esta página son guías generales para los pacientes:
Dado a que la enfermedad y condición clínica de cada persona es diferente, las orientaciones deben ser validadas por el médico tratante para que estén adaptadas a cada paciente.